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Histórico encuentro de stakeholders de la epilepsia en España

El pasado miércoles, 21 de junio, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acogió esta reunión, convocada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).

Este encuentro tuvo lugar con el objetivo de organizarse para alcanzar los principales desafíos de la patología, juntos.

En España se estima que entre 400.000 y 750.000 personas conviven con el diagnóstico de epilepsia. Supone la tercera enfermedad neurológica más prevalente y la primera en edad pediátrica.

Natalia Armstrong, Jesús Mª de Rosendo, Rosana Cajal, Elvira Vacas, Dr. José Mª Serratosa, Dr. Víctor Soto, Dra. Beatriz González Giraldez, Joel Sabaniego, Pau Ricos, Pablo Talavera, Mª José Rodríguez.

El pasado 21 de junio, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acogió una reunión en la que participaron los principales stakeholders de la epilepsia en España.

Este histórico encuentro fue convocado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), representada por su presidenta Elvira Vacas, y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), representada por el Dr. José María Serratosa, vicepresidente de la entidad. También contó con el apoyo y participación de la Sociedad Española de Neurología (SEN), representada por la Dra. Beatriz González Giraldez, vocal del grupo de epilepsia y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), representada por el Dr. Víctor Soto Insuga, coordinador del grupo de epilepsia.

Además, también acudieron representantes de la industria farmacéutica; la biofarmacéutica UCB Iberia, representada por su Director General, Pau Ricos y Pablo Talavera, Director de Medical Affairs, Angelini Pharma, representada por Natalia Armstrong y Joel Sabaniego, Directores de Comunicación y Acceso respectivamente, Jazz Pharmaceuticals por su Directora Médica, Rosana Cajal y María José Rodríguez, Directora de Goverment Affairs y Eisai, representada por Jesús María de Rosendo, Director Médico y de Acceso al Mercado.

Todo ello supone un ejemplo de trabajo en equipo basado en la transparencia y buenas prácticas, haciendo posible una interlocución eficaz entre todos los agentes implicados con un único objetivo en común, la epilepsia.

El encuentro, que tenía previsto su celebración el día 6 de junio en el Congreso de los Diputados de forma pública en el marco del Día Nacional de la Epilepsia, tuvo que ser cancelado por la convocatoria de elecciones anticipadas. Hecho que crea una oportunidad a la organización, estableciendo una hoja de ruta común que aborde los principales desafíos de la epilepsia en España, y proponiéndose en los próximos meses la priorización de éstos.

Esta hoja de ruta se basa en la implementación local del Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031 de la Organización Mundial de la Salud (OMS), al que España se adhirió el pasado mayo de 2022 con su voto favorable, y supone un compromiso para poner la epilepsia en el foco con una visión multifacética. El citado Plan de la OMS, proclama una década de acción para la salud cerebral centrada en la persona y, supone el punto de entrada estratégico hacia una infraestructura neurológica global.

Esta responsabilidad ha sido acogida con unidad por la comunidad neurológica centrada en epilepsia en esta reunión que fue liderada por el consenso, la disposición y la firme intención de trabajar conjuntamente los próximos años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con epilepsia y sus familias, siendo ésta la tercera enfermedad neurológica más prevalente en España, y la más frecuente en edad pediátrica.

El presente comunicado constituye una declaración pública de intenciones y pretende animar a cualquier actor con interés en la patología, que quiera contribuir y aportar valor a esta valiosísima iniciativa, donde la responsabilidad y la conciencia se han encontrado con el desafío de transformar la situación de la epilepsia en España.

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Histórico encuentro de stakeholders de la epilepsia en España. Unidos por la salud cerebral.

El pasado miércoles, 21 de junio, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acogió esta reunión, convocada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).

Este encuentro tuvo lugar con el objetivo de organizarse para alcanzar los principales desafíos de la patología, juntos.

En España se estima que entre 400.000 y 750.000 personas conviven con el diagnóstico de epilepsia. Supone la tercera enfermedad neurológica más prevalente y la primera en edad pediátrica.

Natalia Armstrong, Jesús Mª de Rosendo, Rosana Cajal, Elvira Vacas, Dr. José Mª Serratosa, Dr. Víctor Soto, Dra. Beatriz González Giraldez, Joel Sabaniego, Pau Ricos, Pablo Talavera, Mª José Rodríguez.

Madrid, 27 de junio de 2023

El pasado 21 de junio, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acogió una reunión en la que participaron los principales stakeholders de la epilepsia en España.

Este histórico encuentro fue convocado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), representada por su presidenta Elvira Vacas, y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), representada por el Dr. José María Serratosa, vicepresidente de la entidad. También contó con el apoyo y participación de la Sociedad Española de Neurología (SEN), representada por la Dra. Beatriz González Giraldez, vocal del grupo de epilepsia y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), representada por el Dr. Víctor Soto Insuga, coordinador del grupo de epilepsia.

Además, también acudieron representantes de la industria farmacéutica; la biofarmacéutica UCB Iberia, representada por su Director General, Pau Ricos y Pablo Talavera, Director de Medical Affairs, Angelini Pharma, representada por Natalia Armstrong y Joel Sabaniego, Directores de Comunicación y Acceso respectivamente, Jazz Pharmaceuticals por su Directora Médica, Rosana Cajal y María José Rodríguez, Directora de Goverment Affairs y Eisai, representada por Jesús María de Rosendo, Director Médico y de Acceso al Mercado.

Todo ello supone un ejemplo de trabajo en equipo basado en la transparencia y buenas prácticas, haciendo posible una interlocución eficaz entre todos los agentes implicados con un único objetivo en común, la epilepsia.

El encuentro, que tenía previsto su celebración el día 6 de junio en el Congreso de los Diputados de forma pública en el marco del Día Nacional de la Epilepsia, tuvo que ser cancelado por la convocatoria de elecciones anticipadas. Hecho que crea una oportunidad a la organización, estableciendo una hoja de ruta común que aborde los principales desafíos de la epilepsia en España, y proponiéndose en los próximos meses la priorización de éstos.

Esta hoja de ruta se basa en la implementación local del Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031 de la Organización Mundial de la Salud (OMS), al que España se adhirió el pasado mayo de 2022 con su voto favorable, y supone un compromiso para poner la epilepsia en el foco con una visión multifacética. El citado Plan de la OMS, proclama una década de acción para la salud cerebral centrada en la persona y, supone el punto de entrada estratégico hacia una infraestructura neurológica global.

Esta responsabilidad ha sido acogida con unidad por la comunidad neurológica centrada en epilepsia en esta reunión que fue liderada por el consenso, la disposición y la firme intención de trabajar conjuntamente los próximos años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con epilepsia y sus familias, siendo ésta la tercera enfermedad neurológica más prevalente en España, y la más frecuente en edad pediátrica.

El presente comunicado constituye una declaración pública de intenciones y pretende animar a cualquier actor con interés en la patología, que quiera contribuir y aportar valor a esta valiosísima iniciativa, donde la responsabilidad y la conciencia se han encontrado con el desafío de transformar la situación de la epilepsia en España. 

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