Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, Sobi presenta una campaña para promover la salud articular entre las personas que conviven con la hemofilia, la cual recoge recomendaciones y ejercicios para practicar en el día a día o en caso de lesión.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, lanza una campaña para promover la salud articular en los pacientes, poniendo en valor la repercusión de la actividad física y el ejercicio en la mejora de la calidad de vida.
La campaña ha sido coordinada por diferentes expertos en la patología entre los que se encuentran la doctora Hortensia de la Corte, Médico rehabilitador del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz, Madrid; Felipe Querol, Médico rehabilitador de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia; y Sofía Pérez, Fisioterapeuta y Doctora en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte de la Universidad de Valencia.
La Hemofilia es una enfermedad rara que se estima que padecen alrededor de 400.000 personas1 en el mundo y que está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esta deficiencia de factor de coagulación está relacionada con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
El material informativo desarrollado por los expertos recoge pautas y recomendaciones para la práctica de actividad física de una manera fácil y segura y está adaptada a las distintas necesidades que puedan tener los pacientes según el nivel de intensidad adecuado a su condición física. Además, incluye un programa de ejercicios de movilidad para realizar en caso de lesión, para la recuperación tras un sangrado y según la articulación afectada.
En palabras de Felipe Querol, "La "salud articular", la "salud musculoesquelética", en todos, pero más si cabe en la hemofilia, exige un mínimo de ejercicio, de actividad física con objetivo terapéutico o preventivo. NO se consigue fuerza, NO se consigue movilidad, NO se consigue equilibrio, NO se consigue destreza, etc.se necesita Rehabilitación y Fisioterapia. En el caso de la hemofilia, las pautas de ejercicio prescritas médicamente son una garantía de mantenimiento y mejora de la salud"
En este sentido, la campaña de Sobi persigue lanzar el mensaje de integrar la vida activa de forma adecuada para la normalización de la hemofilia y mejorar la calidad de vida del paciente. La realización de dicha actividad física no solo mejora la salud articular, sino que mejora su autoestima y la integración social que facilita el deporte, siempre escogiendo el deporte mejor adaptado a cada paciente, prepararse antes y después de la actividad física para evitar lesiones y efectos indeseables y conseguir los máximos beneficios.
Los materiales se han distribuido entre los servicios de rehabilitación de pacientes con hemofilia de los hospitales con unidades especializadas en esta patología. Asimismo, el material está disponible en la en la web
"La calidad de vida de las personas afectas de hemofilia está relacionada, entre otros aspectos, con la artropatía hemofílica y el dolor articular. Gracias al tratamiento farmacológico hemostático los pacientes pueden hacer ejercicio y deporte, así como llevar un estilo de vida activo, lo que redundará en una buena salud articular, previniendo la aparición o empeoramiento del daño articular", afirma Sofía Pérez.
Nuevo podcast sobre hemofilia
Además, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, Sobi ha anunciado el lanzamiento de un nuevo proyecto en línea con ello: el podcast 'Hemofilia Out Loud. Hablemos de hemofilia'. Se trata de un nuevo podcast de referencia para pacientes, profesionales sanitarios y para la sociedad en general que contará con la participación de diferentes expertos y de los propios pacientes para abordar temas relacionados con la hemofilia.
Asimismo, los pacientes con hemofilia podrán encontrar en este podcast una comunidad de apoyo y obtener información útil sobre el manejo de la enfermedad.