- Este jueves se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que tiene el objetivo de dar visibilidad a esta epilepsia catastrófica de la infancia.
- El síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida en bebés hasta entonces sanos y provoca una serie de trastornos graves del neurodesarrollo, incluyendo una alta tasa de mortalidad prematura.
- La Fuente de Cibeles, el Parlamento de Navarra o el Ayuntamiento de Valencia son algunos de los monumentos y edificios emblemáticas que se iluminan de morado este jueves.
Numerosos edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía nacional se iluminarán de morado este jueves para concienciar sobre el síndrome de Dravet, que celebra la novena edición del Día Internacional del Síndrome de Dravet. Así y entre más de una centena, la Fuente de Cibeles en Madrid, el Ayuntamiento de Valencia, la Universidad de Salamanca o los Parlamentos de Cantabria, Aragón, Navarra o País Vasco darán visibilidad a esta enfermedad rara que tiene una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.
El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, es una enfermedad rara, grave, crónica y severa que tiene una tasa de mortalidad prematura de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida de bebés hasta entonces sanos, con crisis epilépticas desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, a partir del segundo año de vida, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura.
Según explica José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, "según nuestros últimos estudios, en nuestro país hay una tasa de infradiagnóstico de más del 75 por ciento, y esto hace que estas personas sin el diagnóstico correcto se vean expuestas a fármacos antiepilépticos contraindicados y puedan llegar a ver sus síntomas exacerbados, incluyendo un riesgo mayor de fallecimiento prematuro".
"Por tanto, estamos seguros de que la iluminación de todos estos edificios y monumentos emblemáticos nos ayudará enormemente en nuestro objetivo de concienciar sobre el síndrome de Dravet y llegar a ayudar en última instancia a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara que actualmente no tiene cura".
Con el objetivo de dar aún más visibilidad a esta patología, RetoDravet, la plataforma de promoción y difusión a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales de la Fundación Síndrome de Dravet, tiene en marcha la campaña "Dorsal Solidario 2022", a través de la cual se pretende unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Para participar en esta campaña, desde RetoDravet se solicita descargarse el dorsal solidario personalizado y compartirlo en redes sociales con fotografías corriendo, paseando, caminando o practicando cualquier modalidad deportiva.
Además, se podrá asistir a alguna de las quedadas presenciales que RetoDravet está llevando a cabo con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, y que se tendrán lugar en varias ciudades de nuestro país, como Madrid, Valencia, Sevilla, San Sebastián o Jumilla.
Sobre el síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura.
Sobre Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, organización global en la defensa y representación de los pacientes y familias con esta patología, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.