CONFESQ, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/ SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, ha sido galardonada con el Premio Cívico Europeo al Dolor Crónico- III edición por el proyecto #NoalaGuiaINSS, concedido por la Organización Active Citizenship Network. El mismo día se anunció la retirada definitiva por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social de la Guía objeto de la campaña premiada, confirmada oficialmente por este organismo
CONFESQ, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, ha sido galardonada con el Premio Cívico Europeo al Dolor Crónico- III edición, en la categoría de “Prácticas clínicas” por el proyecto #NoalaGuiaINSS. Este premio es concedido bianualmente por la Organización Active Citizenship Network.
La campaña #NoalaGuiaInss comienza cuando en enero de 2019 el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) publicaba la segunda edición de una Guía de Actualización en la Valoración de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, que dejó al colectivo de enfermos estupefactos y provocó la movilización conjunta tanto de pacientes, asociaciones como profesionales sanitarios de toda España en contra de esta publicación. La Guía resultaba obsoleta en sus fuentes y planteamientos y con una clara psicologización de unas patologías demostradamente orgánicas, redactada con bibliografía obsoleta e insuficiente, sin la participación de médicos especialistas, con definiciones incompletas de las 4 enfermedades. En diferentes fases, a lo largo de dos años, CONFESQ, sus asociaciones miembro y otras entidades, pacientes y médicos han elaborado y entregado al INSS diferentes documentos de posicionamiento, se han movilizado frente a las Delegaciones de toda España, se han mantenido varias reuniones con la Dirección General de este Instituto, concedido entrevistas y una rueda de prensa. CONFESQ también ha editado cinco documentos de revisión de la GUÍA uno por cada enfermedad y otro transversal que analiza el marcado sesgo de género presente en toda la GUIA y ha realizado un estudio para dar a conocer la situación de las personas con estas enfermedades en España). Todo este trabajo ha tenido como objetivo conseguir que se realice una valoración justa de la incapacidad laboral de estos pacientes, por parte del INSS, así como conseguir un sistema sociosanitario y sociolaboral con la capacidad de responder a estas problemáticas a través de un mejor conocimiento médico-científico.
Coincidiendo con la entrega de este premio, la presidenta de CONFESQ, Mª José Félix, comunicó en primicia que la Directora General del INSS ha confirmado a la Coalición a través de una carta, que la Guía de valoración de estas enfermedades, ha sido retirada totalmente con fecha 11 de febrero de 2021 de forma que “la guía no está disponible en dicha página web ni para nuestros médicos inspectores ni para cualquier otra persona que pudiera tener interés en consultarla, incluidos los médicos de atención primaria”, dando difusión a este hecho a todos los médicos evaluadores.
La Sra. Félix agradeció el premio, comunicó la retirada de la guía y terminó diciendo: “hemos conseguido un enorme logro que parecía inalcanzable, con constancia, organización, trabajo serio y solidario (…) nos gustaría compartir y hacer extensible este premio y este logro a todos los pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y a Colectivo Ronda, nuestros asesores jurídicos, que junto a CONFESQ han trabajado solidariamente en defensa de los derechos de los pacientes”.
CONFESQ: Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), fue creada en 2004 y representa a 58 entidades y más de 10.000 pacientes. Es miembro en España de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC); y en Europa de la European ME Alliance (EMEA), European Network Of Fibromyalgia Associations (ENFA), Pain Alliance European (PAE) y Pain Euro-Mediterranean Coalition (PEC).