CONFESQ, la Coalición Nacional que representa a enfermos de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) de Asociaciones de Sensibilidad Química Múltiple presenta un documento de revisión a la Guia del INSS sobre esta patología. Esto es especialmente importante ya que el 30 de septiembre de 2020 la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una PNL que insta precisamente a la protección de estos enfermos
En enero de 2019 el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), responsable de las incapacidades laborales, publicó una guía de actualización de la valoración de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica), la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad. Desde su publicación, tanto pacientes, como médicos especialistas, e incluso sociedades médicas, mostraron su rechazo unánime al contenido de esta Guía, muchas de cuyas afirmaciones y argumentos están desactualizados e, incluso, resultan perjudiciales para la salud de los pacientes, contradiciendo pautas publicadas por el Ministerio de Sanidad.
En este contexto, y con el objetivo de conseguir una valoración justa de la incapacidad laboral, las asociaciones de pacientes convocaron una movilización nacional frente a cada una de las delegaciones provinciales del INSS, que culminó en una reunión entre ambas partes, fruto de la cual se alcanzaron varios acuerdos. Sin embargo, tras un cambio de gobierno y una pandemia, la prometida revisión de los contenidos de la guía por un comité de expertos aún no ha llegado.
Pues bien, los pacientes sí han realizado el trabajo que les solicitó la entonces Directora General del INSS, elaborando cinco documentos de revisión. Los dos primeros, Sesgo de Género y Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica ya han sido publicados. Hoy CONFESQ presenta el Documento de Revisión de Sensibilidad Química Múltiple. En él se revisa la guía elaborada por el INSS para esta enfermedad punto a punto, fundamentando las afirmaciones que se presentan con la bibliografía e investigaciones más actualizadas. El documento ha sido escrito por el Servicio de Documentación de la Fundación Alborada y revisado por el Dr Joaquim Fernández-Solá, la Dra Pilar Muñoz-Calero la Dra. Mar R. Gimena y el Dr. Antonio Mª Pasciuto, médicos especialistas de esta enfermedad.
CONFESQ se encuentra en este momento esperando respuesta de la Dirección General del INSS a quien se ha solicitado una reunión para tratar de nuevo este tema, muy urgente si si se tiene en cuenta el daño que esta Guía está causando a muchos pacientes.
En el caso de la SQM, la revisión y la actualización profunda de la guía debe abordarse sin demora teniendo en cuenta que la PNL aprobada por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el pasado 30 de septiembre (Número de expediente 161/001206) pide "dar la mayor visibilidad a estas patologías invisibilizadas, no como trastornos psicológicos ni con síntomas psicosomáticos, sino como enfermedades reales y objetivables” y, específicamente insta al Gobierno a garantizar que el Instituto Nacional de la Seguridad Social "establezca criterios claros sobre dichas enfermedades y su dimensión incapacitadora para el desarrollo de la actividad laboral de carácter temporal o permanente en sus distintos grados”.
De hecho, La Enciclopedia Práctica de Medicina del Trabajo, editada por el Instituto Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo (INSST 2019) dedica sus páginas 237 y siguientes a esta patología, el cuidado que se debe tener en los espacios de trabajo con los afectados y las adaptaciones del puesto.
Son ya muchas las voces que se unen para pedir un trato justo y adecuado de los enfermos de Sensibilidad Química Mültiple por parte de las instituciones sanitarias y sociales, ¿qué está impidiendo que esto sea así?
Nota: La Sensibilidad Química Múltiple, conocida en español por sus siglas SQM, y en inglés por MCS, es una enfermedad descrita desde comienzo de los años 50 en EEUU por Theron Randoplh que observó como algunas personas desarrollaban una sintomatología concreta cuando se exponían a niveles muy bajos de sustancias presentes en el medio ambiente, en el trabajo o en el hogar. La Comisión Canadiense de Derechos Humanos en el año 2007 define así la enfermedad: La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es la denominación más utilizada para describir un síndrome complejo que se presenta como un conjunto de síntomas vinculados con una amplia variedad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, presentándose dichas reacciones con una exposición a niveles comúnmente tolerados por la mayoría de las personas.” Esta definición se recoge en nuestro país en el Documento de Consenso del Ministerio de Sanidad, 2011.
CONFESQ: Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), fue creada en 2004 y representa a 57 entidades y 10.000 pacientes. Es miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y COCEMFE en España; a ENFA, PAE y EMEA en Europa.