La ciudad de Cartagena ha inaugurado hoy el Centro Multidisciplinar ‘Leire González Díaz’, un nuevo espacio dedicado a la atención integral de personas y familias con síndrome X Frágil y otras enfermedades raras. El centro, ubicado en la urbanización Mediterráneo, ha sido cedido por el Ayuntamiento a la asociación D’Genes y cuenta con 68 metros cuadrados distribuidos en tres despachos y una sala multifuncional.
El acto de inauguración ha contado con la presencia de la alcaldesa de Cartagena, Noelia Arroyo; la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Concepción Ruiz Caballero; el presidente de D’Genes, Juan Carrión; la madre de Leire y vicepresidenta de D’Genes, María Ángeles Díaz; la propia Leire González, usuaria del centro; y otros representantes de la asociación, autoridades locales y regionales.
El Centro ofrece un apoyo integral a las personas con enfermedades raras y sus familias. Entre sus servicios se encuentran: terapia (logopedia, estimulación cognitiva, intervención educativa), apoyo familiar (sesiones de respiro familiar, grupos de apoyo), información y asesoramiento (sobre las enfermedades raras, los recursos disponibles) y actividades de sensibilización para dar a conocer las enfermedades raras y la realidad de las personas que las padecen.
UN NOMBRE CON SIGNIFICADO
El centro lleva el nombre de Leire González Díaz, una joven de 17 años que padece Síndrome de Ehlers-Danlos. Leire es socia y voluntaria de D’Genes, y un ejemplo de lucha y superación. Su historia ha inspirado a muchas personas y familias afectadas por enfermedades raras.
La alcaldesa ha destacado que “Culminamos un proyecto necesario para la ciudad y para las familias cartageneras que tienen entre sus miembros a alguna persona con enfermedad rara” y ha destacado la necesidad de promover la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento de las enfermedades raras, así como de ofrecer apoyo a las familias.
“Este centro viene a cumplir ese hueco que teníamos en Cartagena. Un espacio donde se pueda desarrollar una atención temprana adecuada para estos niños y donde las familias encuentren el apoyo de otras familias.”
La alcaldesa ha reiterado el compromiso del Ayuntamiento con las personas con enfermedades raras y ha anunciado que se seguirá trabajando para mejorar la atención a este colectivo.