Será este miércoles día 26 a partir de las 12.00 horas en la puerta del Ayuntamiento

Este miércoles día 26, a partir de las 12.00 horas, tiene lugar en la puerta del Ayuntamiento, la lectura del Manifiesto por las Enfermedades Raras con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero.

Con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas se realizan este tipo de actividades públicas para acercar la problemática que sufren las personas que padecen algún tipo de patología catalogada como rara.

El acto contará con la participación del Ayuntamiento de Campos del Río, el CEIP San Juan Bautista y representantes de la Delegación de la Asociación D´Genes en la localidad como organizadores del evento.

A través de la lectura del Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras se quiere poner de manifiesto el importante papel del movimiento asociativo en las dos últimas décadas bajo el lema ‘crecer contigo, nuestra esperanza’, porque la esperanza ha sido lo que les ha movido desde los inicios. “La esperanza es un diagnóstico, la esperanza es un tratamiento”.

La reivindicación hace hincapié en incrementar el interés científico, ampliar la información y conocimiento, garantizar la sostenibilidad de la investigación y lograr un sistema adaptado a las enfermedades raras, así como garantizar los servicios especializados, la atención integral y un modelo de atención enfocado a la persona.