Las enfermedades raras cada vez son más, hay más diagnósticos y conocimiento del asunto pero falta que la Administración Pública reconozca que son minusvalías, puesto que los pacientes tienen que luchar contra todo por no saberse casi nada de ellas.
Instamos a que se tomen medidas desde todo los ámbitos y administraciones. Así que reclamamos que en términos generales sean catalogas con grados de minusvalía
Y de forma más concreta a la Administración local:
Crear el carnet local "Águilas especial" y que conlleve los siguientes beneficios:
Bonificación o exención en los impuestos locales por ejemplo:
- Exención de los impuestos de circulación
- Exención del impuesto de basuras
- Exención de aparcar en zona azul
- Valorar ayudas directas para la compra de medicamentos y demás bienes de primera necesidad para estas enfermedades
- Ayudas directas a autónomos con Enfermedades Raras, como por ejemplo el pago de cuota de la SGAE,ayudas para la luz, el agua, internet….